Som Mor Med Specielle Behov Under Pandemien Så Jeg Lige Hvor Meget Andre Ikke Brydde Sig Om

Hej, mit navn er Anonymama, og jeg har et barn med autisme.

Jeg kalder dette barn "Lex" for at holde dem anonyme. Vi bor i en af de største amerikanske byer. Du kan endda argumentere, den største.

Forud for pandemien modtog Lex ABA-terapi sammen med tale, erhvervsmæssig og fysisk terapi. Vi var heldige at få en fuld evaluering af Lexs behov via det lokale skolekvarter - og den førnævnte by - og den unge Lex blomstrede. Vores terapeuter rystede. En nævnte endda over for min ægtefælle og mig, at vi virkelig havde brug for at arbejde ekstra hårdt med Lex, fordi Lex let kunne komme tilbage. Vi gjorde vores bedste for at gentage, hvad Lex lærte med terapeuterne, lige fra taktik til at forhindre Lexs meget hyppige raserianfald til at hjælpe ham med at få øjenkontakt.

Forandringen

Se, børn som Lex kan trives med noget - såsom at recitere alfabetet - forbløffende i en uges rækkefølge, men glem det hele en uge senere. Lex trivdes med rutiner og tidsplaner, og hver dag var en ny terapisession. Jeg var så taknemmelig. Lex elskede terapeuterne og mødte dem med kram og smooches. Livet var godt i 2019. Jeg stoppede endda med at spekulere på, hvem pokker jeg gissede over, at Gud straffede mig ved at give mig børn med særlige behov. (Forældre med særlige behov, du kommer dit sted, hvor jeg kommer fra med den hyppige, men flygtige tanke.)

Lex modtog terapier både hjemme og i et lokalt center for børn med handicap. Derefter ramte pandemien, og en af Lexs hovedterapeuter stoppede straks personligt og skiftede til fjernundervisning. Jeg lovede, at jeg forstod - ingen vidste, hvad der skete med COVID-19 i marts 2020.

Jeg plukkede Lex foran en bærbar computer til online terapi med denne adfærdsterapeut. Så snart terapeuten dukkede op på skærmen, kastede Lex min bærbare computer på mig og knækkede næsten næsen. Lex var forvirret og ked af det. Hold da op. Vi prøvede igen den næste dag - Lex rullede hen over hulen i hulen, klappede i hænderne og trak i håret. Dette fortsatte i flere måneder.

Regressionen

I midten af marts sendte borgmesteren et notat om, at INGEN pædiatriske terapeuter fik lov til at se børn med særlige behov. Jeg ville ønske jeg skødte, men dette skete. Ikke i en skole, ikke i et center, ikke derhjemme - de ville beskytte terapeuterne og børnene. Jeg forstår det, men for børn med særlige behov var dette IKKE godt. Endnu værre, vores naboland betragtede disse terapeuter som vigtige arbejdere. Jeg hadede at kende venner i staten "næste dør" fortsatte som forretning som sædvanlig - deres børns terapeuter havde bare brug for at bære masker. Min blev rykket væk fra mit barn, der var afhængig af dem.

Derfor flyttede alle fire af Lexs terapeuter til fjernundervisning. Lex trak sig straks tilbage, hadede skærmtid, hulkede for terapeuterne og oplevede store søvnregressioner. Jeg var nødt til at afslutte mit deltidsjob for at føre tilsyn med alle Lex's online sessioner. For at være klar har jeg ikke nogen formel uddannelse i nogen egenskab af terapeut med særlige behov. Plus, jeg var hjemmeundervisning af et andet barn eksternt, da hver lokal skole kun lærte fjernundervisning.

I sidste ende sluttede jeg med over 500 andre familier med særlige behov i en større retssag, og vi sagsøgte vores by. Kun to kongresfolk fra vores by kæmpede for specialundervisning i 2020. En demokrat, en republikaner. Den ene var dejlig nok til at lave en Zoom-session med forældre med særlige behov for at høre vores bekymringer. Disse kongresfolk satte noget pres på borgmesteren og guvernøren, og seks måneder senere fik specialpædagoger lov til at komme tilbage i hjem og centre. Lex var så glad for at blive genforenet med de to, der vendte tilbage.

Det føltes virkelig som om kampen var uendelig

Lexs terapeuter var kun tilbage i en uge, da byen sagde, at min blok - ja, min BLOCK - var i en "rød zone" og fjernede alle terapeuter fra hjemmet. Jeg kunne ikke bringe mit barn til specialcentret, fordi byen lukkede det ned og også erklærede en "rød zone". Hvad?!

Beboere bad om COVID-statistik og metrics for denne "røde zone" - nyheden var modstridende. Der var ingen specifik information om, hvad der gjorde disse gader til "røde zoner." De hævdede høje niveauer af virussen, men nægtede overhovedet at frigive numre. Forældre i grupper med særlige behov var livlige.

Det var tilbage til fjernindlæring, som jeg kalder un-learning. Jeg blev sur over, at jeg måtte afslutte mit job - fordi vi virkelig havde brug for pengene - for at være logoped, OT, PT og ABA-terapeut for Lex. Jeg var et uhyrligt monster i 2020, fordi mit barn gik tilbage som en skør, jeg blev maksimalt stresset, og ingen syntes at bekymre sig om andet end COVID-19. Borgmesteren, guvernøren og skolekanslerne sagde alle intet om børn med særlige behov eller IEP'er, og forældre som mig begyndte at føle, at vores by ikke kunne bryde sig mindre om mennesker som os.

Vi gik til pressen, og et par lokale forretninger dækkede vores bekymringer, men ingen større medier. De udsat for dette emne. Børn med særlige behov "sælger bare ikke".

Retssager i overflod

Nå, vores næste 500-plus familie retssag fungerede igen. Hvis jeg er ærlig, var jeg meget begejstret for at sagsøge vores bys Department of Education og følte, at den fortjente denne særlige retssag.

Endelig fik terapeuter omkring oktober 2020 lov til at se børn personligt - maskeret selvfølgelig - og de samme to kom tilbage personligt for Lex. Vi betalte også nogen uden lomme for at hjælpe Lex - en person, jeg fandt online efter at have sendt en e-mail til otte lokale talesprogspatologer. Man accepterede kun at komme, da jeg viste dem billeder af mit rene hjem og skrev, at vi ofte tester og bærer masker.

Det føles som om det bliver min fremtid: at aflægge COVID-løfter skriftligt med terapeuter.

Hvor vi står i dag

Jeg negerer overhovedet ikke terapeuter, der holdt sig fjernt - jeg sendte Lexs venlige "tak" -e-mails. Men den slags terapi fungerede bare ikke for Lex, så vi fortsatte ikke med den, fordi den var meningsløs. Det fungerer muligvis for ældre børn, men ikke mine.

I dag, et år senere, har Lex tre nye personlige terapeuter. De er unge, ivrige og villige til at se Lex personligt på vores tidligere specielle behovscenter.

Indtil videre er Lex i 2021 stadig meget bagud udviklingsmæssigt (ifølge vores tidligere evaluatorer) på grund af at have udført otte måneders fjernbehandling, men ellers gør det OK. Jeg håber. Jeg ser efter regnbuerne. Jeg prøver at fokusere på det positive.

Vi flytter i sommer til en tilstand, der er mere "åben" i håb om, at vores andet barn, der virkelig savner personlig skole, kan vende tilbage til klasseværelset dagligt. Vi håber, at Lex i en ny by vil trives, have flere terapitimer personligt, og vi behøver ikke sagsøge byen med masser af andre IEP-forældre for at få vores autistiske børnehjælp. Jeg håber inderligt, at jeg ikke behøver at gå uger i træk for at se mit barn trække sig tilbage og føle, at mit hjerte knuses og se de højere ups sprænge reporterens logiske spørgsmål om børn med IEP'er.

Måske vil Lex i en anden tilstand blive betragtet som”væsentlig”.